חברים וחברות יקרים,
במסמך זה ריכזנו עבורכם המלצות בדבר אורחות חיים לחולי מג'דו ג'וזף במספר תחומים – פעילות גופנית, פיזיותרפיה, תזונה, שינה ונפש.
חשוב לנו להדגיש שלכל חולה רקע רפואי ופיזי שונה ולכן נדרש להיוועץ ברופא טרם ביצוע השינויים על מנת לוודא שהם מתאימים לכם באופן אישי.
כדי לחוש בתוצאות ממשיות, יש להתמיד בביצוע השינויים לתקופה של כ 12 שבועות לפחות.
בעת ביצוע שינויים באורחות החיים הקשב לגופך
בתחילת התהליך כתוב את הבעיות בהן אתה מעוניין לטפל ואת מצבך בכל בעיה. בצע את שינוי בהדרגתיות, אפשר לגוף להסתגל לשינוי והתמד בו למשך תקופה. זמן ממוצע בו ניתן להבחין בשינוי הוא 3 חודשים. לאחר תקופה זו השווה את מצבך כיום למצבך בתחילת התהליך.
- במידה ויש הטבה המשך.
- במידה יש התדרדרות הפסק והיוועץ במומחה. (גם אחרי תקופה קצרה)
- במידה ואין הטבה, המשך תקופה נוספת, ואם עדיין אין הטבה הפסק, והיוועץ במומחה כדי לבחון שיטת פעולה אחרת.
- במידה ועולות שאלות מומלץ להיוועץ ברופא או במומחה שמוביל את השינוי.
בפעילות גופנית יש להתמיד לתקופה ארוכה גם אם בתקופה הראשונה אין הטבה וקצת קשה להכנס לכושר
פעילות גופנית
הפעילות הגופנית תורמת לשימור תאי העצב ומשחררת חומרים המסייעים להאצת תהליך השיקום המוטורי ולכן ביצוע פעילות גופנית לפני ביצוע פיזיותרפיה מגבירה את קצב תהליכי השיקום במח.
אנו ממליצים לבצע מדי יום, במשך 5-6 פעמים בשבוע, סט של פעילות גופנית –
- פעילות אירובית – 30-60 דקות פעילות אירובית בעצימות בינונית. לדוג' – שחיה, הליכה מהירה, רכיבה על אופניים, ריקוד וכד'.
- פעילות אנאירובית – 15 דקות פעילות אנאירובית בעצימות גבוהה. לדוג' – כח משקולות , HIT וכד'.
כיצד תדעו באיזו דרגת עצימות אתם מבצעים את הפעילות הגופנית?
- בדרגת עצימות נמוכה ניתן לשיר במהלך הפעילות.
- בדרגת עצימות בינונית ניתן לדבר, לא ניתן לשיר.
- בדרגת עצימות גבוהה לא ניתן לדבר.
פיזיותרפיה.
שיווי משקל וקורדינציה
פיזיותרפיה משפרת את שיווי המשקל והקורדינציה ויכולה לספק השקטה בדומה למדיטציה. השיקום באטקסיה ניוונית צריך להיעזר בצורה אופטימלית במגוון רחב של אסטרטגיות אימון שונות, אשר יש להתאימן באופן אינדיבידואלי לכל אדם בהתחשב בשלב המחלה והעדפותיו האישיות.
אנו ממליצים לתרגל פיזיותרפיה 5-6 פעמים בשבוע. הפעילות משלבת תרגילי שיווי משקל וקואורדינציה מאתגרים. (כל אחד על פי יכולתו) במשך 30 דקות.
בנספח א' מפורטים תרגילים וטכניקות שניתן לבצע.
ראיה כפולה
ניתן לבצע פיזיותרפיה לעניים לחיזוק שרירי העין והשליטה על העניים. הנחיות לביצוע התרגילים ינתנו ע"י רופא עניים המתמחה באורתופטיקה.
שיפור הדיבור
הדיבור הוא אמצעי תקשורת עיקרי שנפגע במחלת מג'דו ג'וזף. על מנת לשמר את יכולת הדיבור ולהקטין את קצב ההתדרדרות נדרש לפנות לקלינאי תקשורת להערכת המצב וקבלת תרגילים. הטכניקה הנמצאת כיום בשימוש באוסטרליה Lee Silverman Voice Treatment program (LSVT)
תזונה
תזונה נכונה משפרת את ספיגת החומרים מהמזון, מאזנת את רמות הויטמינים והמינרלים בגוף ומביאה אותם למצב אופטימלי. יכולה להקטין מצב דלקתי כרוני בגוף ויכולה לשפר את האנרגיה והחיוניות.
לכן בכדי להגדיר ולתכנן תזונה מיטיבה ראשית יש לדעת מה מצב הקיים / הנוכחי.
אנו ממליצים לפנות לדיאטנית או נטורופתית מוסמכים ומנוסים על מנת לקבוע סט של בדיקות מקדימות. בהסתמך על תוצאות הבדיקות ניתן יהיה להגדיר ולתכנן את התזונה הנכונה המתקנת את המצב הקיים ומותאמת אישית למצבך הרפואי.
תהליך מומלץ בליווי מקצועי:
- בחירת דיאטנית או נטורופאטית מנוסים
- ביצוע בדיקות להגדרת המצב הקיים (דם, מערכת העיכול, רגישות למזון…)
- לתכנן תזונה לתיקון המצב הקיים, ואיזון הפערים שהתגלו בבדיקות
- ביצוע בדיקות חוזרות לבחינת השיפור ותיקונים באם נדרש.
בכל מקרה מומלץ לאכול בחלון זמן הקטן מ 12 שעות. מומלץ להפסיק לאכול 3 שעות לפני השינה.
בעת השיחה עם הדיאטנית או הנטורופתית, העלו בפניה את האפשרות לתזונה קטוגנית ו/או הפעלת תהליך אוטופגיה ע" הגבלה קלורית או צום לסרוגין. שני תהליכים אלה מפצים באופן חלקי על החלק מהנזק התאי הנגרם במחלה.
אוטופגיה – תהליך בו הפסולת בתאים ממוחזרת והופכת לאבני בניין לבניית התא. תהליך האוטופגיה נפגע במחלת מג'דו ג'וזף ופסולת זו מפריעה לתפקוד התא. ניתן לבצע זאת ע"י הגבלה קלורית או ע"י צום מים אך בכל מקרה אין לעשות תהליך זה לבד אלא לאחר היוועצות עם רופא ובליווי של איש מקצוע.
קישור להרצאה של העמותה האמריקאית Dietary Considerations in Ataxia
https://www.youtube.com/watch?v=HSyTtMuxn5Y
שינה
במהלך הלילה מתבצעים תהליכי אחזקה וחידוש במוח, ניקוי רעלים, יצור הורמונים ומלחמה בדלקות. כדי לאפשר לגוף לעמוד במשימות אלו נדרשות 7-9 שעות שינה. מחסור עקבי בשינה גורם לפגיעה גופנית משום שהפעילות החיונית הזו אינה מבוצעת במלואה.
מומלץ להקפיד על הימנעות או צמצום גורמים המפריעים לשינה – שתיית קפה (להימנע לחלוטין ואם לא, לשתות את הכוס האחרונה עד הצהריים), שתיית אלכוהול (להימנע לחלוטין ואם לא, לפחות 3 שעות לפני השינה) ופעילות גופנית ממריצה (אירובית) לפני השינה.
מתח מייצר הורמוני לחץ שפוגעים בשינה הרצופה ולכן מומלץ על ביצוע פעילות שמטרתה הורדת המתח הנפשי ככל שניתן וביצוע פעילות מרגיעה טרם השינה (לדוג' עיסוי עם שמן לוונדר). מומלץ לא לצרוך גלולות שינה ובכל מקרה לא יותר מ 3 ימים ברצף.
ניתן לשפר את איכות השינה באמצעות הגברת החשיפה לאור שמש במהלך היום (לפחות 30 דק) ובלילה עמעום האורות והימנעות מאור כחול (בטלפון נייד ובמחשב קיימת פונקציה לסינון האור הכחול), שימוש במסכת שינה המונעת את כניסת האור דרך העור, הורדת טמפרטורת הגוף ע"י מקלחת קרה או הורדת טמפרטורת החדר ל 19 מעלות, הקפדה על שעות שינה קבועות, ביצוע "טקס" שינה (סדר פעולות קבוע טרם השינה כגון מוזיקה מרגיעה, מקלחת חמה, מדיטציה, תפילה, מילוי יומן, קריאה וכד'), יצירת סביבה שקטה ככל שניתן.
במידה ולא נרדמת לאחר 20 דקות מהכניסה למיטה או במידה והתעוררת באמצע הלילה, מומלץ לצאת מהמיטה ולבצע פעילות (כתיבה, קריאה, מחשב, טלוויזיה) עם משקפיים חוסמי קרינה כחולה(בד"כ בגוון כתום צהוב) עד שתתעייף ותחזור שוב למיטה. יש לייצר התניה לגוף: כניסה למיטה = שינה.
בסינדרום תנועות רגליים (RLS) ניתן לטפל בתרופות כמו baclofen לאחר היוועצות ברופא וקבלת מרשם אך מומלץ להשתמש גם בתזונה לקבלת מספיק ברזל ויטמיני B אומגה 3, מגנזיום, קלציום, ויסודות הקורט.
הורדת מתח נפשי (stress)
מתח עלול לפגוע במערת החיסונית ולגרום לשורה של בעיות רפואיות. מחקרים רבים מצאו קשר ישיר בין רמת הרווחה הנפשית ליכולת הריפוי.
ישנן שיטות רבות להפגת המתח או למניעתו מלכתחילה בעזרת לימוד טכניקות של הרפיה (דמיון מודרך, מדיטציה), תרגול יוגה, יציאה לטבע, האזנה למוזיקה אהובה ומרגיעה, עיסוי, הקפדה על טכניקות ניהול זמן, אימוץ תחביב, טאי צ'י ונשימה. תרגילי טאי צ'י ניתן לבצע גם בישיבה או בעמידה עם תמיכה קישור בנספח א'.
מסגרת הזמן של תהליכי ריפוי של הגוף – כ 12 שבועות
"לסיכום, מדוע כדאי שנעניק לתוכנית המותאמת אישית מסגרת זמן של 12 שבועות? שנים של ניסיון ומחקרים קליניים רבים הבהירו לנו שזהו הזמן הממוצע הנדרש כדי להשיג שינוי אמיתי בביולוגיה התאית ובדפוסי הביטוי הגנטי שלנו. אמנם חלק מהאנשים מבחינים מיד בהשפעות החיוביות של השינויים המותאמים אישית באורח החיים, התזונה והסביבה, אבל אצל אחרים ההתקדמות עלולה להיות איטית יותר.
זכרו כי שינוי באורח החיים, בתזונה ובסביבה אינו דומה לנטילת תרופה שאמורה לרפא תסמין מסוים. תרופות או זריקות חוסמות או משנות את התפקוד של שלב אחד ברשת פיזיולוגית מורכבת. ברוב המקרים, הן יכולות לעשות זאת די במהירות, ובחלק מהמקרים גם באופן מיידי. לעומת זאת, תוכנית טיפולית המבוססת על שינויים התנהגותיים פועלת כדי לשנות דפוס של ביטוי גנטי ואת אופי השליטה שיש לגנים על הרשת הפיזיולוגית שלנו. שינוי כזה מתרחש בכמה שלבים, כשהאחד נובע מהאחר בשרשרת של פעולות ותגובות המתרחשות לאורך זמן.
זו ההצעה שלי לכם – הכינו רשימה של בעיות הבריאות שלכם. מהם הדברים שבאמת מטרידים אתכם? מהם הדברים שאתם רוצים מאוד לשנות? אולי הבעיה היא שנמאס לכם להרגיש עייפים כל הזמן, שאינכם רוצים להמשיך וליטול 4 תרופות שונות כל בוקר או שאתם פשוט מקווים לשיפור כלשהו בכאבי המפרקים שמלווים אתכם כל יום וכל היום? דרגו את התלונות שלכם בסולם חומרה של 1 עד 5, כש – 5 מייצג את דרגת החומרה הנמוכה ביותר ו-1 את דרגת החומרה הגבוהה ביותר. שמרו את דף הנייר בהישג יד כדי שתזכרו את נקודת הפתיחה שלכם ועיינו בו שוב 12 שבועות אחרי שתתחילו את התוכנית הבריאותית המותאמת אישית."
ריפוי מחלות כרוניות מחלום למציאות, דר' ג'פרי בלאנד, 2015, הוצאת פוקוס, עמוד 211
בהצלחה!
מקורות
ריפוי מחלות כרוניות מחלום למציאות, דר' ג'פרי בלאנד, 2015, הוצאת פוקוס
The Wahls Protocol: A Radical New Way to Treat All Chronic Autoimmune Conditions Using Paleo Principles
Terry Wahls MD, Avery; 2014, ISBN-10: 9781583335543
The End of Alzheimer's: The First Program to Prevent and Reverse Cognitive Decline
Dale Bredesen MD, Avery; 1 edition 2017, ISBN-10: 0735216207
The Longevity Diet: Discover the New Science Behind Stem Cell Activation and Regeneration to Slow Aging, Fight Disease, and Optimize Weight
Valter Longo Ph.D, Avery; 1 edition 2018, ISBN-10: 0525534075
נספח א פרוט תרגילים וטכניקות לשיפור שיווי משקל וקורדינציה
פיזיותרפיה משפרת את התפקוד הגופני ויכולה לספק השקטה בדומה למדיטציה שילוב של השיטות המותאמות אישית לחולה יתכן ויוכלו למקסם את היכולות של כל חולה במצבו ולהאט את ההתדרדרות בניידות ובתפקוד הקורדינטיבי.
בשלבים מוקדמים מאוד של אטקסיה, ניתן לבחור ענפי ספורט המציבים אתגר קואורדינטיבי גבוה למשל, טניס שולחן, סקווש או בדמינטון. ניתן להשלים או לשלב פעילות ספורטיבית זו עם משחקי מחשב של Xbox Kinect (למשל, "Light Race” או (“20.000 Leaks" או משחקי Wii (למשל, "PhysioFun"). כדי להגדיל את האתגר הקואורדינטיבי ניתן לשחק משחקים אלה על מזרון אלסטי.
שלבים התחלתיים עד בינוניים, ישנה חשיבות רבה לבניית תוכנית פיזיותרפיה המשלבת קואורדינציה ושיווי משקל בהדרכת ופיקוח של פיזיותרפיסט מקצועי [34]. ההכשרה תכלול אסטרטגיות לנפילה בטוחה בנוסף לאימונים כדי למנוע נפילות. רכיב הפעילות המבוסס משחקי מחשב XBOX או משחקי Wii מאתגרים פחות, לדוגמה, "tightrope walk" או "ski slalom".
בשלבים מתקדמים של אטקסיה, עדיין לא קיימת תוכנית הכשרה פיזיותרפיה מבוססת ראיות. עם זאת, במקרים בהם לא ניתן להמשיך ולבצע הליכה חופשית, אימון הליכון [28-30] עם תמיכה במשקל פוטנציאלי עשוי לסייע בשיפור יכולות ההליכה (בשילוב עזרי הניידות) ולשמירה על כושר כללי ככל שניתן [10]. השימוש במשחקי מחשב בשלב זה יהיה מוגבל למשחקי Wii בהם ניתן לשחק בישיבה. במשחק נדרש לשבת על פלטפורמת האיזון Wii אשר לאחר מכן משמש כדי לזהות תזוזות של האגן. משחקי Wii מתאימים כוללים "penguin slide", "table tilt" או "bubble balance" [47]. העמותה האמריקאית NAF ממליצה בנוסף למשחקי המחשב לשלב תרגילי חיזוק שיווי משקל וקואורדינציה על מזרון. זאת כדי לשפר בטיחות ולמנוע נפילות כפי שמתואר בהרצאה Staying strong and balanced מהכנס השנתי של העמותה ב 2019. דוגמאות לתרגילים אפשר לראות בהרצאה ובאתר Originalstrength קישורים בהמשך. בכל שלבי המחלה, גם בשלבים המתקדמים, ישנה המלצה של עמותה האמריקאית לבצע טאי צ'י. ניתן לבצע את הפעילות, ע"פ היכולת הפיזית: בעמידה, בעמידה עם תמיכה מהצד, עם הליכון או בישיבה על כיסא. פעילות זו מבוססת על תרגילים המשלבים יציבה, תנועה, נשימה ומדיטציה כדי לקדם בריאות, ואיכות חיים. קישור מצורף
- – Synofzik, M. & Ilg, W. Motor training in degenerative spinocerebellar disease: Ataxia-specific improvements by intensive physiotherapy and exergames. BioMed Research International 2014(2014
הרצאה על פעילות גופנית ופיזיותרפיה של עמותה האמריקאית לאטקסיה
Staying strong and balanced
https://www.youtube.com/watch?time_continue=8&v=1nEhO5pygiw
אתר לתרגול תנועה וחיזוק הומלץ ע"י העמותה האמריקאית NAF
https://originalstrength.net/videos/
מתחת לסרטון זה יש עשרות סרטונים המסבירים תרגילים
https://www.youtube.com/watch?time_continue=4&v=lhaH6dWjToc
תרגילי טאי צי המותאמים לאנשים עם בעיות שיווי משקל (עם תמיכה מהצד הליכון ועל כיסא בישיבה) הומלץ ע"י העמותה האמריקאית NAF
https://www.amazon.com/gp/product/0996378219/ref=ox_sc_act_title_1?smid=ATVPDKIKX0DER&psc=1